對冷熱天氣敏感的小女孩…

Posted on August 15, 2017 By       808

對冷熱天氣敏感的小女孩…

這位9歲女孩只有一直待在家中,因為她對冷或熱的天氣,都會出現敏感反應—只有溫和天氣下,才有機會出外。

 
Bethany 出生時,有染色體問題,叫 1q4 deletion。如果體溫出現改變,她就會感到不適。

於是,晴朗或者寒冷天氣下,家人都會避免帶她外出。

她出生後,頭部成長的速度很快。不過四星期大,她就要接受兩次腦部手術。

媽媽說:”這令人心碎,我們都不知將來會如何,Bethany 可能活到幾個月,又或者是十年吧。”

 
對冷熱天氣敏感的小女孩…
 

1976年至今,世界就只有50宗 1q4 deletion 的個案。

20週懷孕時,掃描發現 Bethany 有腦積水的情況,當時醫護指,她有一半機會出現殘障,也警告出生後就要動手術,腦內積水會造成壓力,損害腦部。

出生後的三個月裡,她不斷要進出醫院。六個月大時,她停止了口部餵吃,要改用鼻喉。

 
對冷熱天氣敏感的小女孩…
 

“六個月開始,Bethany 不會爬、不會步行、不會說話,也不會吃。”

15個月大時,她出現癲癇發作,醫生當時確診她有癲癇和 1a4 deletion。

現在,女兒都需要長期照顧,大小事都要依靠父母。而有心人也捐出輪椅等工具,方便她有時外出一下。

“輪椅上有羊皮保暖,同時有防水上蓋,避免下雨時,她會弄濕身或受冷。”

Source: Nottingham girl is allergic to hot and cold weather

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