不能抱的 ‘蝴蝶男孩’:碰一碰,皮膚就會撕裂

Posted on August 14, 2017 By       1,156

不能抱的 '蝴蝶男孩':碰一碰,皮膚就會撕裂

一名五個月大的嬰兒,身上有所謂的 “蝴蝶皮膚”。脆弱的情況,令媽媽輕輕抱一下他,也會給他的皮膚造成水泡。

 
小 Lennon 出生不過26小時,就給確診患上表皮溶解水疱症 (Epidermolysis Bullosa 或 EB)。

就連簡單的更換尿片、洗澡、餵吃,甚至擁抱,都會導致皮膚撕裂及水泡。而如果家長不小心打理傷口,或者造成新傷口的話,出現感染就有機會致命。

“受了這麼痛楚,但他是如何可以如此快樂呢?”

EB 被分類為嚴重的脆弱皮膚情況,碰撞或磨擦都足以造成水泡,要長時間才可復原。

 
不能抱的 '蝴蝶男孩':碰一碰,皮膚就會撕裂
 

原因是皮膚缺乏了 VII 膠原,是一種蛋白質,用作把表皮和下層皮膚結合起來。

大部份情況下,都是遺傳自父母的,而 Lennon 就是因為隨機發生的基因變異,患上了這個疾病。

美國每年只有200名嬰兒確診這個病,不過是出生人口的0.5%。

 

Lennon 出生不久,醫護發現他皮膚上有水泡且開始擴散。給他除下襪子時,不少皮膚都脫落了,認為是個嚴重情況。稍後的基因檢查,就證實了孩子患上上 EB。

媽媽說:”最初,醫生說,我或者永不能抱兒子,因為會令他皮膚受傷。我當時在想,要找其他方法抱他吧,我不可能不去抱我的兒子啊。”

 
不能抱的 '蝴蝶男孩':碰一碰,皮膚就會撕裂
 

現在,媽媽會替 Lennon 塗止癢藥膏,避免他會抓痕,令皮膚破損。父母都說,現在是一邊學一邊做。

EB 分為三種:symplex、dystrophic 及 junctional,影響時間都不同。雖然這個病會影響 Lennon 一生,不過因為屬 symplex 一類,當他長大後,情況應會有改善。

不過,暫時都不知道何時會好轉,或者能有多改善。

雖然遇上不少困難,但媽媽 Shelby 說,他是 “世界上最快樂的嬰兒” 呢。

 
不能抱的 '蝴蝶男孩':碰一碰,皮膚就會撕裂

Source: Pennsylvania boy is born with ‘butterfly skin’ disease

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