每天要照燈20小時,男孩治療罕見肝病

Posted on April 9, 2017 By       4,094

每天要照燈20小時,男孩治療罕見肝病

要孩子靜靜地坐好,絕對是一件困難的事情。何況,要每天20小時都這樣子呢?

 
Ismail Ali 就正需要這樣做,才能保存自己的性命。

這個4歲的小男孩患上一個罕見的肝病,叫克果納傑氏症 (Crigler-Najjar),全世界就只有100人有這個問題。

自從他一個星期大,就需要花上大部份的時間,待在配備光線治療燈的床上。

 

Ismail 缺乏了一種重要的酵素,去分解高水平的老化或受破壞的紅血球。而這可以令肝臟積累毒素,達致危險水平。

要協助分解,他每天需要花20個小時,在這樣的特製床上。

媽媽說:”Ismail 在燈光下做任何的事—吃、睡和玩耍。”

 
每天要照燈20小時,男孩治療罕見肝病
 

“他沒有其他選擇,因為如果容許毒素積聚,就會破壞腦部,可以致死的。”

“我們都要一起配合,我們不能外出吃飯,不能出席婚禮,任何時間都要在他的床附近照顧。”

“不過,我們都很愛他,不會犧牲他作交換。”

 

另一個治療方法,就是肝臟移植,不過父母都擔心,這會威脅兒子的性命。

原因是,這個家族有對麻醉藥出現異常反應的病史,所以他可能不會醒過來。

 
每天要照燈20小時,男孩治療罕見肝病
 

“如果 Ismail 長大後決定要冒險,接受換肝的話,我們都會支持他的。”

“我們只想盡力給他最好的,讓他有一個最好的童年。”

 

目前,家庭正輪候專業的 “Billy Bed”,設備只有荷蘭提供。這個產品提供更有效的光線治療,以後 Ismail 每晚就只需7個小時在燈下。英國政府同意資助,今年稍後就可以為他安裝。

“這給他過正常的日子,讓他可以和其他兒童一樣成長。”

家人正籌款,希望給 Ismail 提供看護及專用房間。

Source: Boy, 4, must spend 20 hours a day under bright lights to treat rare liver disease

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