‘蝴蝶小女孩’ 慶祝一歲生日

Posted on February 23, 2017 By       3,658

'蝴蝶小女孩' 慶祝一歲生日

Makenzie Cadmus 將近一歲,父母希望給女兒慶祝生日同時,希望提醒大家對她的皮膚疾病多注意。

 

Makenzie 患有表皮溶解水疱症 (Epidermolysis Bullosa 或 EB),皮膚出現嚴重起泡及蛇皮狀。患有這類情況的兒童,常被稱為 “蝴蝶兒童” (“butterfly children”),因為他們的皮膚變得脆弱,就有如蝴蝶雙翼一樣。

媽媽說:”我永不會忘記她出生時的喘息聲—是看到她沒有皮膚時,大家的喘息聲。你可以看到她的血管,更可以看到骨頭。”

 

她說,Makenzie 出生最初的幾個月,是一家人 “最黑暗的日子”。面對著女兒痛苦的狀況,父母都不知如何處理。不過,多得實驗性的治療方法及各界支援,終於為他們帶來了希望。

“她缺乏角蛋白及骨膠原,它們像膠水般把皮膚層固定起來。學習照顧 Makenzie 是一個旅程—現在,EB 並沒有治療方法,暫時基本上是處理傷口。我們需要護士教導如何照顧她。”

 

'蝴蝶小女孩' 慶祝一歲生日

 

Makenzie 在醫院住了數個月,父母要學習照顧她,一點都不容易。繃帶常會掉下,因為頻繁地更換,令皮膚更受傷。於是,護士建議,穿上襪子,可以把繃帶固定起來。

“我買了大量襪子—想試一下各種,希望找到最適合 Makenzie 的。終於也找到了,只要每天換兩次繃帶,而非每幾小時換一次,她就開始復原了。”

一家人開始了 “Rock the Socks” 這個活動,製作了音樂錄影片,還有 Facebook 專頁,更新女兒的情況,希望有更多人了解這個病。

 

從網上得知,有一個實驗性的骨髓移植,可望為女兒帶來希望。”這是她最佳的機會,讓她有一個最好的人生。”

有 Makenzie 的 EB 情況,很少人可以活過30歲。家人最近開設了籌款網頁,希望盡快籌得醫療費用,讓她儘快接受以上的治療。

 

'蝴蝶小女孩' 慶祝一歲生日

 

2月22日是 Makenzie 的一歲生日,家人請網民以 Rock the Socks 為主題,加上 hashtag #RTS1000 送上襪子有關的照片。

“我們希望找到1,000位朋友,上載這些照片。EB 是你永不會聽過,最壞的一種疾病,這次活動可以幫助提升大家對這個病的了解。”

 

現在,雖然要經歷不斷的痛楚,但女兒是一個堅強而快樂的孩子,喜歡戶外活動,經常微笑。

“她很神奇,她很堅強,她是一個勇士。沒有事可以阻礙她… 只要包紮好,保護好,你不知道她有這個恐怖的疾病。”

Source: ‘Rock the socks’ to support baby with epidermolysis bullosa

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