威廉氏症候群:給5歲女孩外向性格

Posted on January 21, 2017 By       9,200

威廉氏症候群:給5歲女孩外向性格

Katherine Taylor 的5歲女兒 Lauren,出生時患有威廉氏症候群 (Williams syndrome)。

這是一種罕見的基因狀況,會引起成長及發展遲緩,健康問題及一些面部特徵。而患者一般都有外向的性格,社交能力強,對別人充滿興趣。

Katherine:
“Lauren 是我們唯一的孩子。在看醫生時,我們要向醫生和護士解釋什麼是威廉氏症候群,因為連他們都沒有聽過。

我們要接受受孕治療,才成功懷有她,她就是一個奇蹟。懷孕24週的掃描時,醫護指女兒看來有點小。之後的懷孕期,都令我們忐忑不安,因為醫生說有點不妥,但又不清楚何事。

到了36週時,我到醫院接受定期檢查,我的血壓很高。第二天,醫生說需要馬上進行剖腹生產。

威廉氏症候群:給5歲女孩外向性格

當 Lauren 出生後,我只看到她幾秒的時間,她就被送到深切治療部。女兒重3磅12安士,很小。我們一直留在醫院,因為醫生認為她可能捱不過去。不過,經過九天的深切治療後,這個小勇士成功跨過了難關。

四個月大時,女兒確診患上威廉氏症候群。我們都不知是什麼,不知可以如何求助、不知可以做什麼、不知對 Lauren 及我們一家來說代表著什麼。基本上,我們只有自己獨個兒去面對。

醫生介紹了英國 Williams Syndrome Foundation,我們從基金會中找到了建議、支持及幫助,實在太好了。

威廉氏症候群也帶來了不少健康問題,Lauren 心臟不好-有肺動脈分支狹窄的情況。她的聽力超敏感,有睡眠及餵食問題。活動能力也受影響,發展緩慢。女兒需要看八位專科醫生。

威廉氏症候群:給5歲女孩外向性格

當中也有好事:她是個社交能力很好的孩子。Lauren 完全沒有陌生人會帶來危險的概念,每個人都是她的朋友,她常認識所有人。每一次到超市購物,總要花點時間,因為她會對每個人打招呼或擊掌。

不過,陌生人的危險,的確令我擔心。我們都不願留下她獨個兒,常常都要有人伴著她-是我們很在意的事。

威廉氏症候群患者,都缺少褪黑素,它的功能是告訴你是時候睡覺。還是嬰兒的 Lauren,就不容易睡著,要好好安慰和照顧一番,才能入睡。

兩歲後,她每晚要服食褪黑素藥,才可以睡覺。不過,她很容易會醒過來,夜晚都睡不好。到了上學時,就會整天不精神。

威廉氏症候群:給5歲女孩外向性格

飲食是另一個問題,Lauren 仍然愛吃柔軟食物,她吃不了雞肉等肉類。她寧願吃薯蓉,要喝添加熱量的奶類作補充。一般這些兒童的體重都較輕,身型也較小。

還有,她要穿著特製鞋子上學,這可以讓她行動得較穩定。

我們都不知道,Lauren 長大後,情況會如何。通過基金會,我們認識了其他威廉氏症候群的家庭,學習了不少。有很多威廉氏症候群的成年人,都可以獨立地生活,不過也有人只可以待在家中,仍要父母照顧。

但,我很愛看著女兒的臉蛋和笑容,只想看著她成長-每天不斷進步著,學會拿起玩具,學了一首新歌或者學會一個句子。對我們而言,都是一個里程碑,是 Lauren 的一大成就。

我們只想她有一個長久而快樂的人生,盡可能的正常生活。”

Source: Williams syndrome means health issues, outgoing personality

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