爸爸為 ‘圓點皮膚’ 小女兒設計的睡房

Posted on November 14, 2016 By       4,590

爸爸為 '圓點皮膚' 小女兒設計的睡房

一名小女孩,臉上出現了一個罕見的 “圓點” 皮膚狀況,得到了她夢寐以求的一個睡房設計。

6歲女孩 Matilda Callaghan 現在的睡房設計,充滿繽紛的色彩,以天花板還吊著一些各種顏色的圓球,又有燈光投射到牆壁上,更有一個韆鞦,以及一部屬於她的私人電梯。

父母共花了五萬英鎊 (約四十八萬港元),為 Matilda 裝修這個睡房,配合她的需要。他們說,可以令女兒開心,這一切都是值得的。

Matilda 有一個罕見的神經學及皮膚狀況,叫斯特奇-韋伯綜合症 (Sturge-Weber Syndrome),或稱腦三叉神經血管瘤病,她不能行走,也不會說話。

她出生時,心臟有兩個洞,喉部有一個囊,已經接受過30次手術。

另外,她需要經常接受激光治療,令她常出現疼傷,就是在面上出現的這些圓點。目的是是要阻止一個胎記繼續生長,它蓋著她整張臉及右邊的身體。

爸爸為 '圓點皮膚' 小女兒設計的睡房

這不只為了外觀的原因,因為這個胎記更影響到 Matilda 的腦部、眼睛及牙齦。

爸爸是一個建築師,女兒睡房的設計和改裝,大部份都由他親自操刀的。

“所有父母都會跟你說,當你看到子女的微笑,這一切是最重要的。”

“Matilda 不能說話或步行,因此當她微笑,意思就是我們應該做對了的意思。”

爸爸為 '圓點皮膚' 小女兒設計的睡房

父母為女兒設了一個感官房間及浴室,還有一個家居用的電梯,以配合她的輪椅。

這個改裝計劃共用了18個月的時間才完成,裝修費除了家庭的儲蓄外,還得到了地方議會的幫助。

“Matilda 接受過30多次的手術,是個很勇敢的女孩,是我們的小小奇蹟。我們希望把最好的給她,讓她的生活過得輕鬆一些。”

“她出生時,我們都沒有想到她可以捱得過的,所以我們實在一起走過了很遠的路呢。”

“家居中這些改動-特別是那部電梯,是很重要的,因為她長大了不少-我們只希望,盡量讓她的日子過得舒服一點。”

爸爸為 '圓點皮膚' 小女兒設計的睡房

Source: Bedroom makeover for Matilda Callaghan with ‘polka dot’ skin condition

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