蕾特氏症:11歲女兒退化,’倒退回嬰兒’

Posted on October 11, 2016 By       10,621

蕾特氏症:11歲女兒退化,'倒退回嬰兒'

一位媽媽坦誠說起11歲女兒的罕有疾病,她逐漸退步,”倒退回新生嬰兒”。

Chloe Miller 患上蕾特氏症(Rett syndrome),這個病影響腦部發展,她每天會癲癇發作達80次。

這位11歲的女孩漸漸失去兒時學會的技巧,而 “很大機會不能” 重新再掌握。

媽媽說:”最難過的是,Chloe 曾經學會的技巧,都會失去。她從前會用玻璃杯喝水,現在要用回水樽。”

“這樣失去了技巧,對 Chloe 是一件很痛苦的事,也造成了她的一些行為問題,她不能有效表達自己的感受。”

媽媽在懷孕期間,都沒有發現任何問題,但到了 Chloe 18個月大時,她突然出現癲癇。

“那是一次旅行期間,看到她癲癇發作。我從沒有見過,所以不知發生什麼事。記得當時,她反白眼的,很可怕。”

馬上帶她到當地醫院,但醫生指不過是腸胃病毒。

蕾特氏症:11歲女兒退化,'倒退回嬰兒'

回到英國,Chloe 幾年間接受過多次檢驗。當時每幾個星期,就會出現癲癇。

5歲時,確診是腦癎症,到了4年後,一位兒科醫生注意到,她的雙手從不會靜止,於是著她進行一些基因檢查,6個月後才正式確認是蕾特氏症。

據英國衛生部門資料,每一萬至一萬二千位女性,就有一人有這個狀況,男性很少出現。蕾特氏症有四個階段:早期徵狀及發展遲緩、退化、停滯,以及活動退化。

目前,Chloe 已經在 “停滯” 期,這可以持續多年,病徵包括四肢無力、移動困難、手部活動困難,以及不規則呼吸節奏。

曾經,Chloe 在主流學校學習,不過到了9歲,和其他學生的水平就出現了 “很大距離”。現在,她在特殊學校學習,智商相當於5歲的孩子。

她不能記下資料,也很快忘記辛苦學習的事。不過,這個小妮子仍然是個快樂的小女孩。

蕾特氏症:11歲女兒退化,'倒退回嬰兒'

Rett UK 從 Chloe 確診後,一直都支持著她們。”Rett UK 讓我知道,隧道的盡頭總有光明,這最初我是看不見的。”

“未知的事,讓人感到害怕。蕾特氏症太罕見,沒有人可以告訴我是什麼一回事。”

“不過,有不少如我一樣的家長在,讓我感到光明和希望。”

“Chloe 現在是個代表人物,但她仍然是 Chloe,很頑強和勇敢,讓人快樂的小孩子。”

Source: Rett Syndrome: Mum Speaks About Rare Condition Causing 11-Year-Old Daughter To ‘Regress To A Baby’

BK Milk
《親子王國》為爸爸媽媽提供的優質營養食糧。