5歲患病小女孩,選擇先到天堂去

Posted on June 25, 2016 By       9,508

5歲患病小女孩,選擇先到天堂去

Julianna Snow,這位5歲小女孩,最近帶動了全球關注危疾兒童的討論。

上星期二,她離去了這個世界。媽媽 Dr Michelle Moon 在部落格帖文,宣佈了消息。

Julianna 出生時,就診斷患有神經肌肉疾病,是不能治癒的情況。

兩歲時,她就被診斷出 Charcot-Marie-Tooth 病,是一種神經退行性疾病。四歲時,她已經沒有使用手腳的能力,吞嚥肌肉太弱,她需要通過胃管進食。然後,呼吸肌肉也受到影響,常要出入醫院。

不過,她旳思考仍然很清晰可靠。

於是就有了這個對話,父母和女兒商量,當遇上併發症時,她想要如何處理:

媽媽:Julianna,如果再染病時,你想到醫院去?還是留在家?

Julianna:我不要醫院。

媽媽:留在家的話,你可能要到天堂去的。

Julianna:明白。

媽媽:爸爸和媽媽都不能馬上到天堂陪伴你的,你明白嗎?你暫時只有自己一個人去那裡。

Julianna:不用擔心,上帝會照顧我的。

媽媽:如果你到醫院去,可能幫助病情好轉,到時你可以回家,我們可以一起。我需要你明白這一點,醫院可以給你多點時間,和爸媽一起的。

Julianna:我明白。

媽媽忍不住眼淚,哭了出來:對不起,Julianna。我知道你不喜歡我哭,但我真的捨不得你。

Julianna:沒問題的,上帝會照顧我的,祂在我心中。

5歲患病小女孩,選擇先到天堂去

這位小女孩的最後18個月,都住在寧養中心。這段時間,她就喜歡做的事,穿上公主服飾、說故事、玩遊戲等。

最後的日子過很很快,”她很突然就病倒了,於是又是一場幫助她呼吸的戰鬥。但這一次,她沒有回復過來-她的情況越來越差,24小時左右就離開了。”

“我們得到寧養中心的所有支持,有所有能令她舒服的東西。她在家中,她的公主房間,在我的懷中離世。 我想,她應該不會希望以其他別的方式離開世界。”

5歲患病小女孩,選擇先到天堂去

Julianna 的故事感到了上百萬人,People magazine 寫了幾個專題報道她的情況,還有韓國方面的傳媒-Dr Michelle 是韓國人-在聖誕節更遠赴美國,製作了紀錄片講述事件。

大部份讀者和觀眾,都對家人的決定,表示支持,不過有部份患有神經肌肉問題的人士,就持相反意見,他們在 Facebook 成立了 “Dear Julianna“。

媽媽在部落格上寫道,她希望這個世界會記著 Julianna,是一點 “明亮的燈光”,她 “愛所有的愛”,”愛所有的人(除了壞人)”。

“請大家不要忘記她。她生存過,她是真實的,而她很重要。”

“她的思想永遠向前走,把我們帶到一個美麗的地方,沒有極限。她一直鼓勵我們,要成為精彩和豐富的自己。”

最後,如 Julianna 所願,她在沒有藥物和急救等介入下,離開了這個世界。

“她很努力地戰鬥著,是我所看過最努力的,她只有這個脆弱的小身軀。她真的很勇敢-而我很討厭她需要這麼勇敢。”

Sources: Heaven over hospital: 5-year-old Julianna Snow dies on her terms Heaven over hospital: Dying girl, age 5, makes a choice

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