媽媽拍攝影片,提醒關注韋斯特症候群

Posted on June 5, 2016 By       8,092

媽媽拍攝影片,提醒關注韋斯特症候群

一位媽媽拍攝了女兒癲癇發作的片段,希望提醒家長注意這種罕見的兒童癲癇症問題。

媽媽說,女兒 Bella 最近被診斷患上了韋斯特症候群 (infantile spasms),又稱腦癇症、嬰兒痙攣症或嬰兒點頭癲癇症。這是一個罕見的狀況,影響4至9個月大的嬰兒,而每年影響著350至400名英國兒童。

“這是我們生命中,最恐怖的一個星期。”

“我們決定了,要把自己的經驗分享出來,希望可以幫助其他家庭。”

影片中,小 Bella 的眼睛向上滾動時,她就會出現痙攣的情況。

媽媽解釋,這一般會引起神經損傷和失能,不過如果可以及早發現,後果可以有顯著的改善。

“及早診斷和治療,是最關鍵的兩個因素。越早發現和制止,就會越好。”

“Bella 在第一次痙攣情況後,不足24小時就服用類固醇治療。”

“這些徵狀可以很輕微,可以是抽搐、點頭或者眼球滾動,而它們一般會發生多項。而很多時,微狀會發生於入睡和醒來時,於是就往往被忽略了。”

Bella 媽媽說,雖然女兒的第一次痙攣情況 “並不明顯”,但她馬上報警求助。到急症室檢查後,Bella 就接受了類固醇治療。

“我們不知道未來幾個月或幾年後會如何,不過如果 Bella 可以復原好,就算會有一點阻延,但她仍然可以快樂地成長的,甚至不知道有過這段困難時期呢。”

“我們希望這個問題,可以得到更多關注。它很取決於及早發現和治療-所以,我們把事情分享出來,也會常更新 Bella 的進展。”

專家解釋,韋斯特症候群一般在嬰兒出生的第一年出現,而且一般治療癲癇症的藥物多無效。”Bella 的情況,顯示了兩個重點:一,若果感覺到不妥,出現不正常的痙攣情況,應儘快求醫;二,很重要的,成人也好,嬰兒也好,很少會在醫生面前癲癇發作的,所以把癲癇情況拍攝下來,可以幫助加快診斷。”

Source: Mum Films Daughter’s Seizures To Alert Parents About ‘Infantile Spasms’, A Rare Form Of Epilepsy

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