單親媽媽籌款作救命手術… 只有三個月時間

Posted on May 30, 2016 By       5,194

單親媽媽籌款作救命手術… 只有三個月時間

英國一位兩子之母患了嚴重疾病,她要在三個月內籌得150,000英鎊(約一百七十萬港元)的手術費用。

Jessica Kill 今年38歲,兩年前確診患上了埃勒斯-當洛二氏症候群 (Ehlers-Danlos Syndrome 或 EDS) ,又稱先天性結締組織異常、皮膚彈力過度症 (Cutis hyperelastica)、鬆皮症,或橡皮人症候群(rubber man syndrome),而手術只有美國可以提供。

這是一個罕見的遺傳疾病,會影響到身體的膠原組織,簡單說,就是把身體鞏固在一起的 “膠水” 太弱,會造成關節脫臼或移位。患者的神經系統功能可以會有失常情況,影響心跳、血壓和消化。

她現在出現了其他相關的狀況,包括後顱窩和顱頸不穩定 (chiari and craniocervical instability),頸部的韌帶變弱,未能再支持頭部的重量。如果不作治療,這是可以致命的。

Jessica 說,現在已經不能工作,只靠親友的支持,而持續的疼痛令她生活很困難。她需要接受顱部融合和減壓手術 (cranial fusion and decompression surgery),這會有高達95%的成功率。

可惜,英國或歐洲都沒有這個救命手術,不能得到政府的資助。Jessica 只有向外界籌款,目標是150,000英鎊,而現在有超過了60,000英鎊的捐助。她希望可以在未來三至四個月內達標,赴美國進行手術,再久的話,情況會對腦幹造成不可挽救的傷害。

Jessica 在捐款網頁中寫道:”這個病對我的身體造成了大破壞,慢慢地帶走了我的正常身體機能、活力、獨立能力,最後是我的生命。”

“每一個星期,我的神經病徵都在惡化中。我的手臂、腿和手都感覺麻木和軟弱,充滿神經痛。現在,步行對我來說,是非常艱巨的挑戰。”

Jessica 說:”我只有38歲,生命中還有很長的路要走。”

Source: Single mother has three months to raise £150,000 to pay for own life-saving surgery

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