爸爸努力為女兒找尋蕾特氏症治療方法

Posted on May 24, 2016 By       5,871

爸爸努力為女兒找尋治療方法

2014年8月,爸爸 A.J. Tesler 做了一個短片叫 “Save My Daughter. Share This Video.”。

在八個月前,他的女兒 Magnolia (Maggie) 診斷出患上一個罕有的神經問題,叫蕾特氏症 (Rett Syndrome)。

所有這個影片在 YouTube 上的廣告收入,都會用作醫療研究,希望找到治療方法。

現在,爸爸仍然努力找尋中-為了女兒和350,000名受這個病困擾的女性。這個病幾乎只影響女性,會導致發展遲緩、癲癇發作、慢慢喪失活動和說話能力,會不能使用雙手等。

2015年12月,Facebook 創辦人夫婦 Mark 和 Priscilla Zuckerberg 成立了 Chan Zuckerberg Initiative,希望宣傳 “發揮人類潛能和提倡平等”,A.J. 決定求助。

短片內容是爸爸介紹 Maggie 的病況,和蕾特氏症的研究資料等。”我的女兒不能說話,不能使用雙手。步行對她而言,是困難事。她每天大部份時間,都在過度換氣,而她的情況已經被視為溫和。”

Chan Zuckerberg Initiative 成立的其中一個目標,就是希望治療疾病。爸爸希望他們會考慮資助研究,估計一千萬美元 (約七千七百萬港元) 應該足夠把基因治療,推到臨床試驗階段,希望可以拯救這些患病的女性。

影片上傳兩天,就傳到了 Mark Zuckerberg。5月14日,他回應了:”我看到你的影片!感謝你分享 Magnolia 的故事。她像個可愛的女孩,努力戰鬥中,她很幸運有你這位父親。Chan Zuckerberg Initiative 目的是幫助像 Magnolia 般的孩子,希望他們健康成長,發揮所長。我們的其中一個目標,是治療各種的疾病。請告訴 Magnolia,我們努力中。”

爸爸也上傳了 Maggie 對此的回應。

現在,Maggie 已經5歲半了,雖然生活仍然困難,不良於行,常喘氣,但她仍然微笑著。”她知道疾病令她困難,但她拒絕放棄。她知道步行困難,常會跌倒,但仍然不斷嘗試。上下樓梯時會很駭人,但她強迫自己去做。”

爸爸希望大家如女兒一樣堅定不移,也希望大眾明白原因。”想像自己的女兒患上這些嚴重疾病,影響生活的所有事。想像一下治療方法並不遠,所缺的就只是金錢。我沒有資源去完成,但我希望令更多人聽到女兒的聲音,使更多人幫助治療這個病。”

Source: Dad Fights For Cure For His Daughter’s Disorder In Emotional Video

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